СЛОВАРЬ ВОЛОНТЕРА
У меня лейкоциты упали, или К Васе нельзя, у него аплазия
Расшифровка:
Лейкоциты - это белые кровяные тельца крови, отвечают за защиту организма от микробов и вирусов. После химиотерапии у ребенка падают все показатели крови, в том числе лейкоциты.
Аплазия - это падение всех показателей до 0. Грубо говоря, у человек напрочь отсутствует иммунитет. Поэтому к такому ребенку не пускают никого. Чтобы уберечь.
капаются тромбоциты- переливание тромбоцитной массы.
Тромбоциты- клетки крови, которые участвуют в ее свертывании, овтечают за остановку кровотечения
Протокол лечения- программа лечения, в которой описано какие лекарства, в каких дозах и какой последовательности нужно принимать ребенку.
Например мама говорит: "У Васи гормоны, к нему лучше сейчас не подходи"
Расшифровка:
Гормоны - значит ребенку назначили курс лечения гормональными препаратами (например Преднизолон). Это препараты, близкие по структуре к гормонам, вырабатывающимся в человеческом организме. Обычно гормоны пьют курсами по 2 недели, постепенно повышая, а затем понижая дозу.
При этом, как правило, у ребенка просыпается просто ДИКИЙ аппетит. Он хочет есть постоянно, круглосуточно. Были случаи, когда детям даже снится еда, и они не могут думать ни о чем другом. При этом дети очень сильно поправляются, особенно щеки, и становятся не похожими сами на себя. Но слава богу после окончания курсов, через какое-то время лишний вес уходит.
Кроме этого эффекта дети часто становятся очень раздражительными, агрессивными. А некоторые дети замыкаются в себе и не хотят ни с кем общаться. Моя подопечная Женька например мало ела, но зато постоянно раскрашивала и рисовала. Могла за день раскрасить 5-6 раскрасок!
В общем будьте осторожны с детьми, когда они на гормонах, старайтесь их не раздражать и не обижайтесь на их слова и поступки. Это всего лишь действие сильных гормонов.
Гемопоэтические стволовые клетки. Иногда их вместо костного мозга переливают. Их ещё "предшественниками", кажется, называют. Если не ошибаюсь, их "добывают" с помощью примерно такой же процедуры, как и тромбоциты. То есть когда говорят, что везут "костный мозг", не обязательно его везут) Карельский регистр называется "Карельский регистр неродственных доноров гемопоэтических стволовых клеток". Этот термин встречается, конечно, не так часто, как "костный мозг", но тем не менее)
Трансплантация костного мозга (ТКМ) - пересадка костного мозга или гемопоэтических стволовых клеток. Выполняется лишь в том случае, когда пациента уже нельзя вылечить никаким другим способом. Суть в том, чтобы новый здоровый костный мозг добил клетки опухоли. Сначала врачи добиваются ремиссии, потом проводят высокодозную химиотерапию, чтобы убить собственный костный мозг пациента, а затем трансплантируют больному здоровый костный мозг или гемопоэтические стволовые клетки.
В организме костный мозг отвечает за кроветворение.
- аллогенная ТКМ - от донора;
- аутогенная ТКМ - от самого пациента (предварительно клетки обрабатывают);
- сингенная - от близнеца близнецу.
Костный мозг прижился - так говорят в том случае, если новый костный мозг пациента стал выполнять свою основную функцию кроветворения. Обычно на это уходит две недели.
РТПХ или Реакция "трансплантат против хозяина" - последствия ТКМ, когда иммунная система пациента атакует донорский костный мозг. Проявляется разными способами: может быть лёгочной (кашель), кожной (выступают пятна), печёночной и пр. Особенно велика вероятность РТПХ, если донорский костный мозг был не полностью совместим с КМ пациента. От этих последствий пациенты тоже погибают. Если РТПХ возникает больше, чем через год, то она уже останется хронической.
Гранулоциты - вид лейкоцитов, помогающий бороться с бактериями и токсинами. Иногда пациентам требуются переливания гранулоцитов, так как их собственные не справляются с инфекцией, которая развилась в организме.
Ремиссия - состояние пациента, когда у него нет признаков болезни. Если нет рецидивов, значит, между ремиссией и выздоровлением можно ставить знак "равно".
Ослабление симптомов, исчезновение признаков болезни (мед.).А если в течении 5 лет нет рецидивов, то диагноз ЛГМ снимают.
Рецидив - возвращение болезни.
ИВЛ, или искусственная вентиляция лёгких - тут, думаю, всё понятно из расшифровки аббревиатуры. Насколько я знаю, такое только в реанимации бывает.
ИВЛ бывает двух видов:
- инвазивная
- неинвазивная
Первая проводится только в условиях отделения реанимации и осуществляется путем введения в дыхательные пути пациента интубационной трубки, через которую аппарат ИВЛ подает воздух в легкие.
Вторая может проводиться и вне отделения реанимации, в обычном отделении, и осуществляется с помощью аппарата неинвазивной вентиляции легких BiPAP. В этом случае интубационная трубка не используется, кислород подается через специальную маску, но под большим давлением. Такие аппараты создают различное давление на вдохе и на выдохе. На вдохе подается большее давление, на выдохе - меньшее. Таким образом, достигается не только открытие верхних дыхательных путей положительным давлением, но и неинвазивная вспомогательная вентиляция легких.
Ауто-пересадка, или официально: аутотрансплантация
При такой пересадке ребенку вливают свои собственные клетки, предварительно их облучив.
При такой пересадке в РДКБ ребенка не переводят в ТКМ, а подготавливают для него отдельную палату в отделении с особым режимом стерильности - т.е. туда разрешен вход только медперсоналу и маме. При этом они должны надевать халат, перчатки, шапочку и маску.
На двери палаты вешают предупреждающую надпись:"Стерильная зона".
Аутропересадка проходит легче, чем пересадка от донора, и ребенка могут отправить домой уже через месяц-два.
Писать баланс
«Баланс"
Так называется листочек, на котором мамы периодически должны записывать текущее состояние ребенка: давление, температуру, уровень сатурации (кислорода в крови). Потом этот листочек они сдают медсестрам.
В отделении они должны сдавать баланс каждые 3 часа с 6 утра и до полуночи (поэтому бедных детей будят в 6 утра и в полночь).
В ТКМ баланс пишут КАЖДЫЙ ЧАС!
Это нужно, чтобы отслеживать малейшие изменения в самочувствии ребенка.
Инкурабельный (лат. incu-rabilis, incurabilitas — неизлечимый) — не поддающийся лечебному воздействию.
Маска (респиратор) 3М
Такие маски вынуждены носить наши дети, потому как вследствие химиотерапии и лучевой терапии иммунитет существенно снижается, а какое-то время до и после ТКМ его практически нет совсем.
Наиболее часто используемые варианты 3Мок:
1. Первый и чаще встречающийся - это тканевая маска с одним фильтром, фиксирующаяся на затылке с помощью двух тонких резинок. Уровень защиты у нее выше, чем у обычной медицинской маски, она плотнее прилегает к лицу и закрывает большую его поверхность. в ней легче дышать.
2. Второй вид встречается реже, но тем не менее ребенка в такой маске тоже можно встретить. Это полумаска из легкого пластика и оснащенная двумя фильтрами по бокам. Уровень защиты у нее еще выше чем у тканевой, фильтры бывают сменными. Она менее комфортна в использовании, но обеспечивает бОльшую безопасность и более практична и долговечна.
"Прожарка" - в отделении ТКМ прежде чем дать какую-то вещь ребенку в стерильный бокс, ее как следует "прожаривают", т.е. стерилизуют специальным образом, чтобы убитьь все опасные микробы и инфекции.
"Промывка" и "Перклейка".
почти у всех детей, находящихся на лечении, установлен центральный катетр - "подключичка". Чтобы избежать забивания инфицерования и сепсиса, его нужно регулярно промывать- обычно это делают с помощью введения в трубочку гепарина или еще иногда физраствора. А так же важной процедурой является "переклейка" - это процедура, при которой пластырь, которым крепится на коже катетр меняют на новый чистый. Обычно, для того, чтобы он лучше отходил, его сверху сбрызгивают спиртом из пшика("пшик"-пульверизатор, в котором налит спирт).
Паллиативная помощь – это подход, который улучшает качество жизни пациентов и членов их семей, столкнувшихся с проблемами, связанными с угрожающими жизни заболеваниями, благодаря предупреждению и облегчению страданий, ранней диагностике и безупречной оценке и лечению боли и других физических, психологических и духовных проблем. Паллиативная помощь включает:
· обеспечение облегчения боли и других терзающих больного симптомов;
· утверждение жизни и принятие смерти как нормальных процессов;
· признание решения не торопить и не откладывать смерть;
· включение психологических и духовных аспектов в общий план ухода;
· предложение пациенту такой поддержки, которая позволит ему жить настолько активно, насколько это возможно, до самой смерти;
· предложение системы поддержки, которая поможет справляться с проблемами, возникающими в период болезни пациента и после его смерти в связи с горем утраты;
· использование междисциплинарного подхода для помощи пациентам и членам их семей, включая поддержку после смерти больного, если это необходимо;
· готовность улучшать качество жизни пациента и положительно влиять на течение болезни;
· подключение ее как можно раньше по ходу развития болезни, наряду с разными формами основного лечения, такими как химио- или лучевая терапия, которые ставят своей задачей продление жизни
О паллиативе можно почитать здесь
http://podarizhizn.ipb.su/index.php?showforum=8
пункция (лат. punctio — укол) — прокол стенки сосуда (чаще вены) или какого-либо органа с лечебной или диагностической целью. Часто производится с обеими целями сразу
люмбальная пункция (то есть забор спинно-мозговой жидкости) производится для того, что бы определить колличество бластов, химеризм, многие другие показатели.
МРТ-магнитно-резонансная томографи
МРТ позволяет делать снимки, изображающие ваше тело в различных плоскостях. Перед исследованием рекомендуем вам ознакомиться, как проходит исследование МРТ. Это позволит вам чувствовать себя увереннее во время процедуры.
МРТ - с помощью сильного магнитного поля и радиоволн показывает, как выглядит ваше тело изнутри. При этом получаются подробные снимки высокого разрешения, которые помогают врачу в диагностике широкого круга заболеваний.
Миелодиспластическим синдромом (МДС) называется группа разнородных заболеваний кроветворной системы.
Кроветворная система - это система органов человеческого организма, отвечающая за кроветворение, т.е. процесс создания новых клеток крови взамен погибающих и отмирающих. Важнейшим органом этой системы является костный мозг.
Костный мозг - мягкая, похожая на пористую губку ткань, расположенная в центре кости, которая, по сути, является «фабрикой» клеток крови. Красный (или кроветворный) костный мозг у человека находится в основном внутри тазовых костей, в меньшей степени внутри костей конечностей и в ещё меньшей степени - внутри позвонков.
В здоровом костном мозге находятся стволовые кроветворные клетки - это пока молодые незрелые клетки («клетки-предшественники»), которые дают начало всем клеткам крови. Стволовые клетки делятся и созревают, превращаясь в зрелые клетки крови, которые затем выходят в кровеносное русло (сосуды) и выполняют там свои основные функции. Эти клетки бывают 3 основных видов:
эритроциты (красные кровяные тельца), которые переносят кислород от легких ко всем тканям организма;
лейкоциты (белые кровяные тельца) - поддерживают наш иммунитет, борются с инфекциями;
тромбоциты (кровяные пластинки) участвуют в свертывании крови и предотвращают кровотечения.
По ряду причин, многие из которых пока еще неизвестны, при МДС часть стволовых клеток становится злокачественными и теряет способность правильно делиться и созревать. Этот злокачественный клон (или группа) незрелых клеток называется бластами. Так как бласты не достигают зрелости, то часть из них погибает еще до своего выхода из костного мозга в кровеносное русло, что приводит к снижению количества здоровых зрелых клеток в крови. Количество бластов измеряется при специальном анализе - стернальной пункции или трепанобиопсии . По мере течения болезни количество бластов в костном мозге может увеличиваться, и по нему врач судит о степени тяжести заболевания.
Важно отметить, что в норме полноценно выполнять свои функции могут только зрелые клетки крови, но даже и зрелые клетки крови у пациентов с МДС могут не выполнять свои функции из-за того, что они имеют неправильное строение, так называемую дисплазию .
Неспособность костного мозга вырабатывать здоровые зрелые клетки возникает постепенно, и поэтому течение МДС может быть многолетним. Однако для некоторых пациентов данный синдром может стать смертельной болезнью из-за возникающих осложнений, таких как, например, инфекции и кровотечения.
Основные характеристики МДС - это цитопения (т.е. сниженное количество здоровых клеток крови), дисмиелопоэз (нарушенное кроветворение) и высокая частота трансформации заболевания в острый лейкоз. При замещении более чем на 20% клеток костного мозга бластами, МДС, согласно последнему определению Всемирной Организации Здравоохранения, переходит в острый миелоидный лейкоз (ОМЛ). По статистике, это происходит у 30% больных МДС.
Цитопении являются важной характеристикой МДС и обнаруживаются, в основном, в ходе лабораторного исследования, так как по клиническим проявлениям их иногда бывает трудно распознать.
К цитопениям относятся анемия , нейтропения и тромбоцитопения .
Анемия - состояние организма, которое характеризуется снижением в содержании крови гемоглобина (переносчика кислорода от легких к тканям организма) и уменьшением количества эритроцитов (красных кровяных телец), содержащих гемоглобин. Основные симптомы анемии: слабость, головокружение, одышка, утомляемость.
Нейтропения - уменьшение количества одной из разновидностей белых клеток крови - лейкоцитов, которое ведет к снижению иммунитета и, как следствие, к увеличению восприимчивости организма к инфекции.
Тромбоцитопения - сниженное количество кровяных пластинок в крови, что часто приводит к повышенной кровоточивости или кровотечениям.
Анемия, как правило, возникает раньше других. Это наиболее часто встречающаяся форма цитопении. При МДС анемия не поддается лечению теми препаратами, которые обычно назначаются при анемиях (препаратами железа, витаминами группы В, фолиевой кислотой), и потому называется рефрактерной .